Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine posljednjeg dana veljače, a u prijestupnim godinama pada na 29. veljače – najrjeđi dan u godini. Ova globalna inicijativa pod vodstvom pacijenata ima cilj podići svijest o životima više od 300 milijuna ljudi i njihovih obitelji diljem svijeta, ističu iz Nastavnog zavoda za javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar.
Simbol kampanje je zebra, međunarodno prepoznat znak koji podsjeća medicinsku zajednicu i javnost da rijetke bolesti često ostaju neprepoznate. Kako pojašnjavaju stručnjaci, u medicini vrijedi pravilo: pri zvuku topota kopita prvo pomislimo na konje, a ne na zebre. To znači da se uobičajene dijagnoze lakše prepoznaju, dok pacijenti s rijetkim bolestima često prolaze „dijagnostičku odiseju“. Zebra je stoga postala simbol da i rijetki slučajevi zaslužuju vidljivost i pravilnu skrb.
Kampanja Zagrli za rijetke - konkretna poruka podrške
U sklopu obilježavanja Dana rijetkih bolesti u Hrvatskoj se provodi i kampanja „Zagrli za rijetke“ koju organizira Hrvatski savez za rijetke bolesti. Ova inicijativa poziva građane da kroz jednostavnu, ali snažnu simboličnu gestu - zagrljaj - pokažu podršku osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.
U kampanju se uključila i Nevena Rendeli, mama troje djece i pozvala Idu Prester, Marijanu Batinić i Tinu Biloglav da se uključe.
U praksi to znači:
- građani se mogu uključiti tako da fotografiraju simboličan zagrljaj i podijele ga na društvenim mrežama uz hashtagove #ZagrliZaRijetke i #HugForRare, čime šalju poruku solidarnosti;
- organiziraju se i javni događaji na trgovima u gradovima diljem zemlje, gdje se zagrljaji simbolično bilježe i dijele u zajednici. Središnje obilježavanje održat će se 28. veljače na Cvjetnom trgu u Zagrebu, ali ove godine i u drugim gradovima diljem Hrvatske;
- programi uključuju i sadržaje za djecu, nastupe plesnih skupina, glazbu i edukativne aktivnosti kako bi se potaknulo razumijevanje i empatija među vršnjacima i zajednicom u cjelini.
Cilj kampanje je ne samo podići vidljivost tema vezanih uz rijetke bolesti, nego i naglasiti da nijedno dijete s rijetkom bolešću ne treba biti nevidljivo niti samo u svojoj borbi.
Što su rijetke bolesti?
Rijetke bolesti pogađaju manje od jedne osobe na 2.000 stanovnika. Prema podacima Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), postoji više od 6.000 različitih dijagnoza. Iako pojedinačno rijetke, zbirno predstavljaju velik izazov:
- U Europskoj uniji od rijetkih bolesti boluje između 30 i 40 milijuna ljudi, od čega oko 70 % čine djeca.
- U Hrvatskoj s nekom rijetkom bolesti živi više od 250 tisuća ljudi.
- Oko 72 % bolesti ima genetsko podrijetlo, dok su ostale rezultat infekcija, alergija ili okolišnih čimbenika.
Izazovi u sustavu zdravstva i utjecaj na obitelji
Pacijenti se često susreću s dugotrajnim traženjem dijagnoze zbog nedostatka specifičnih znanja i fragmentacije informacija:
Klasifikacija: Prije uvođenja MKB-11 standarda, rijetke bolesti bile su teško prepoznatljive i teško šifrirane, što je usporavalo pristup specifičnoj skrbi. Hrvatski sustav još uvijek prelazi s MKB-10, što otežava prepoznavanje i ostvarivanje prava pacijenata.
Terapija: Za većinu rijetkih bolesti ne postoji specifičan lijek, a ako postoji, terapija je često iznimno skupa i teško dostupna.
Fragmentacija znanja: Mali broj oboljelih po dijagnozi zahtijeva međunarodnu suradnju i razmjenu podataka kako bi se osigurala odgovarajuća skrb.
Rijetke bolesti utječu i na svakodnevni život obitelji:
- Polovica djece predškolskog i školskog uzrasta ne može pratiti redovni program bez dodatne podrške.
- Roditelji često moraju prilagoditi ili prekinuti rad zbog cjelodnevne skrbi.
- Visoki vlastiti troškovi terapija i pomagala dodatno opterećuju obitelji.
Među poznatijim rijetkim bolestima su cistična fibroza, Duchenneova mišićna distrofija, spinalna mišićna atrofija, Huntingtonova bolest i Fabryjeva bolest. Sve ove dijagnoze su kronične i progresivne, što zahtijeva dugotrajnu multidisciplinarnu skrb i senzibiliziranu javnost koja razumije izazove „zebri“ u našem društvu.
